Von mir an euch - Hallo :-)

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Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Lil » Do 19. Apr 2018, 20:42

Hallo an alle :-)

Ich bin Jahrgang 1990, lebe im Süden Österreichs. Ich lebe in einer Beziehung, zusammen haben wir eine Tochter. Ich arbeite und habe nicht sehr viel Zeit für Hobbys. Wenn ich denn Zeit habe, gehe ich spazieren, wandern oder schwimmen. Ich mag Yoga, beschäftige mich viel mit Natur und Umwelt, auch beruflich, das ist ein unerschöpfliches Thema.

So jetzt wisst ihr schon mal ungefähr, wer ich bin und was ich so tu. Nun zu den Gründen, die mich hierher führten.

Ich habe hier und auch an anderer Stelle gelesen, dass wohl die meisten ewig von Arzt zu Arzt rennen ohne Diagnose. Dass es oft Jahre dauert bis jemand auf Fibromyalgie gekommen ist. Bei mir ging es sehr schnell. Ich hatte schon als Kind und Jugendliche häufig Schmerzen. Immer andere Namen. Aber es ging auch immer weg und dann war oft jahrelang Ruhe. Das letzte mal war 2015 recht mies. Über ein paar Monate. Müde, Schmerzen und alles was so zu Fibro gehlört. Physiotherapie und Schilddrüsenhormene trotz grenzwertiger Blutwerte und es wurde wieder gut. Nach einem halben Jahr habe ich die Hormone abgesetzr.

Vor bald einem Jahr ist es schlimm geworden. Müde, nicht leistungsfähig, manchmal steif, manches Schwellungen, Schmerzen überall. Dazu Empfindungsstörungen und Konzentrationsstörungen. Nur Schlaf war super. Ich hatte nie Schlafstörungen. Also bin ich zur Hausärztin. Sie hat gleich Fibromyalgie vermutet.

Also als Erstverdacht Fibromyalgie. Sie meinte es passt. Aber Erstmal alles abklären.

Blutbild: nicht sonderlich auffällig. Eisen etwas wenig, Vitamin D auch, Blutsenkung Grenzwerte.

Neurologe: MRT Hirn und HWS fast nix (Vorwölbungen Bandscheiben aber noch kein Vorfall, die Wirbel gleiten wohl)

Orthopäde 1 " man sieht nichts also haben Sie nichts"

Reuhmatologien: alles negativ, aber Diagnose Fibromyalgie.

Neurologe (nach weiteren Tests):alles negativ, aber Diagnose Fibromyalgie.

Also drei Ärzte innerhalb von 3 Monaten (so lange hat es mit Terminen gedauert um alles Tests zu machen) unabhängig voneinander Diagnose Fibromyalgie.

Also alles sehr schnell. Vielleicht zu schnell....

Firbromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose, also alles ausschließen. Aber was ist alles??
Auf jeden Fall war ich bei Orthopäde 2. Er hat auch festgestellt, Empfindlichkeit an mehreren Tenderpoints. Zudem ausgeprägte Hypermobilität. Seiner Ansicht nach, kommen meine Probleme von der Hypermobilität nicht von Fibromyalgie. Er denkt, wenn ich meine Gelenke ausreichend stabilisiere, würden die Probleme verschwinden.

Das was ich mir über das Hypermobilitässyndrom durchgelesen habe, passt. Ich bin extrem beweglich, dachte aber bisher es sei normal und gut. Immer liest man von dehnen bei Schmerzen, bei mir verstärkt das laut ihm die Probleme nur, da die instabilen Gelenke dann auf Nerven drücken und die reizen durch die Bewegung.

Fibromyalgie passt auch von den Beschreibungen her. Die Tenderpoints schmerzen bei beiden Syndromen. Zudem sind sie wohl nicht mehr das Maß der Dinge.

Jetzt frage ich mich Momenten, ob durch die Diagnose Hypermobilitässyndrom die Fibromyalgie ausgeschlossen wurde. Oder liegt beides vor? Önnte es eine sekundäre sein, ausgelöst durch die laufende Reizung durch die Hypermobilität? Komplexe Fragen. Und wirklich beantworten kann es kein Arzt....

Jetzt nehme ich wieder Schilddrüsenhormone. Die Leistungsfähigkeit ist besser aber nicht gut. Was die Physiotherapie bringen wird, bin ich auch schon gespannt. Beginne damit in drei Wochen.

So ist lang geworden. Sorry falls es zuviel ist. Irgendwie war es gut, das alles mal zusammen zu schreiben.

Liebe Grüße

Lil
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Anna » Do 19. Apr 2018, 21:31

Hallo Lil,
Hyper Mobilität ist für mich auch eine Form von Stress für den Körper und Fibro kann unter anderem durch Stress ausgelöst werden.
Doch Ansonsten ist es natürlich super dass Du soviel machst aber vielleicht ist es zuviel???
Liebe Grüße Anna
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Lil » Fr 20. Apr 2018, 05:51

Hi Anna

Stress ist diese Überbeweglichkeit sicher. Manches ist so kompliziert. Manche Symptome überschneiden sich und gegenseitig beeinflussen tun sich die Syndrome auch. Und ich denke sicher zuviel nach über die ganze Sache.

Was meinst du mit ich mache vielleicht zuviel?

Liebe Grüße
Lil
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Shetyna » Fr 20. Apr 2018, 08:00

Hallo Lil,

wenn drei verschiedene Ärzte Fibromyalgie festgestellt haben, dann hast du sie sicherlich auch. Normalerweise tun sich Ärzte recht schwer mit dieser Diagnose. Ich weiß nicht, wie sehr du dich schon hier im Forum so durchgewuselt hast, aber es gibt einen interessanten Link zum Thema Fibro und den gebe ich dir jetzt hier vor:

https://www.wozu-socken.de/physische-aus ... romyalgie/

Darin findest du viele Infos, vielleicht hilft dir das ein wenig über einiges klar zu werden. Ansonsten kannst du aber immer hier Fragen stellen.

Wichtig ist, höre immer auf deinen Körper und mache nur das, was er zulassen möchte. Zuviel Sport ist z.B. oft schädlicher als nützlich.

Liebe Grüße
Shetyna
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Mia » Fr 20. Apr 2018, 08:48

Moin Lil und auch von mir ein Herzliches Willkommen. Mit der Diagnose ging es bei Dir ja echt fix. Leider habe ich manchmal bei den Ärzten Angst, die schieben, wenn sie nicht weiterwissen, alles auf die Fibro.
Du schriebst Du hattest Phasenweise Deine Schilddrüsenhormone abgesetzt! Wußten die Ärzte das oder hast Du es von Dir aus gemacht. Leider sorgt die Schilddrüse für viele Symptome, die es auch bei Fibro gibt. Deshalb lieber regelmäßig das Hormon nehmen. Hast Du Unter- oder Überfunktion?
Welcher Arzt übernimmt jetzt Deine Behandlung und wird überhaupt etwas behandelt durch Medis oder Krankengymnastik?
Ich wünsche Dir, dass Du hier alle Antworten erhälst, die Du brauchst.

LG MIa
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Anna » Fr 20. Apr 2018, 14:39

Hallo Lilli,
ich meinte damit zuviel Arbeit ,zuwenig Freizeit und dann alles in die wenige Zeit reingepackt!
Liebe Grüße Anna
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Lil » Fr 20. Apr 2018, 17:11

Hallo Shetyna und Mia

Klar sie sind sich einig. Aber da es eine Ausschlussdiagnose ist, wird sie doch eigentlich ungültig, wenn eine andere Diagnose gestellt wird. Eine andere die die Symptome erklärt habe ich. Bleibt die Fibro trotzdem oder war es doch ein Fehler? Wie ist das eigentlich bei sekundärer Fibromyalgie?

Den Link sehe ich mir durch, wenn ich etwas Ruhe habe. Aber danke dafür schonmal. Bis ich hier durch bin dauert es wohl noch.

Mia hat geschrieben:Mit der Diagnose ging es bei Dir ja echt fix. Leider habe ich manchmal bei den Ärzten Angst, die schieben, wenn sie nicht weiterwissen, alles auf die Fibro.
Du schriebst Du hattest Phasenweise Deine Schilddrüsenhormone abgesetzt! Wußten die Ärzte das oder hast Du es von Dir aus gemacht. Leider sorgt die Schilddrüse für viele Symptome, die es auch bei Fibro gibt. Deshalb lieber regelmäßig das Hormon nehmen. Hast Du Unter- oder Überfunktion?
Welcher Arzt übernimmt jetzt Deine Behandlung und wird überhaupt etwas behandelt durch Medis oder Krankengymnastik?


Diese Angst hab ich auch. Vor allem weil ich nicht ganz verstehe wie das mit Überschneidungen und sekundärer Fibromyalgie ist. Momentan ist meine Verunsicherung sehr groß.

Dauernde Betreuung durch Arzt. Tja ich hätte gerne jemanden der halbwegs Fachübergreifend arbeitet. Die Hausärztin hatte noch nie mit Hypermobilität zu tun aber sie ist sehr bemüht und ich vetraue ihr.
Orthopäde und Neurologe bei Bedarf. Bedeutet unterm Strich immer wenn neue Beschwerden sind, die der Hausärztin zu komplex sind. Die Rheumatologien hat mich nach der Fibrodyagnose ohne Therapie trotz der Beschwerden verabschiedet...

Ich hoffe das mit dem Team Hausärztin, Orthopäde, Neurologe klappt... Medikamente momentan nein. Mittel zum Muskeln entspannen sind nicht geeignet durch die Hypermobilität. Schmerzmittel wirken nicht wirklich, bei mir wirkt vieles paradox. Aus dem Grund will die Ärztin mit anderen Mitteln auch warten. Erstmal Bewegungstherapie. Ziel ist Gelenke zu stabilisieren, also an der Hypermobilität zu arbeiten. Abwarten wie es da weitergeht. Ich komme mir da hilflos vor, weil keiner so recht weiß was tun, wie es zusammen hängt und was ich tun kann...

Schilddrüsenhormon sollte ich absetzen laut meiner damaligen Ärztin. Die Endokrinologin ist der Ansicht, dass meine Unterfunktion nicht so schlimm ist, dass sie diese Symptome auslöst. Aber es hilft bei einigen Punkten. Also setze ich es sicher nicht mehr ab. Ich habe eine kompensiert Unterfunktion. Vor einer Unterfunktion versucht die Schilddrüse häufig durch HotSpots die nachlassende Funktion zu kompensieren. Ich habe solche Hotspots die extrem viel produzieren, die restliche Schilddrüse tut sehr wenig. Damit ist der Hormonlevel fast normal. Diese Kompensation kostet Kraft. Wenn ich Hormone nehme, nimmt die Aktivität dieser Herde ab und es kostet mir weniger Kraft. Der Hormonspiegel ändert sich unterm Strich nicht.

Sorry ist viel geworden. Ich wollte auf die Fragen wirklich eingehen.

Liebe grüße
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Lil » Fr 20. Apr 2018, 17:16

Anna hat geschrieben:Hallo Lilli,
ich meinte damit zuviel Arbeit ,zuwenig Freizeit und dann alles in die wenige Zeit reingepackt!
Liebe Grüße Anna


Hallo Anna

Ja da spricht du sicher einen wichtigen Punkt an.
Leider kann ich meine Stundenzahl nicht reduzieren. Alternative Stellen gibt es in meiner Gegend aktuell nicht. Manchmal schau ich ob ich was finde. Da möchte ich ansetzen aber bisher habe ich nichts geschafft.

Arbeit im Haus und Garten konnte ich inzwischen zu 95%abgeben an meinen Mann. Gott sei Dank unterstützt er mich da wirklich.

Meine Tochter will halt auch Aufmerksamkeit. Die kann und will ich nicht wegschicken. Mein Mann hätte natürlich auch gerne was von mir.

Wie geht ihr mit sowas um?

Liebe grüße
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Anna » Fr 20. Apr 2018, 17:38

Hallo Lilli,
Du bist noch jung und Kinder brauchen ihre Mutter natürlich,dass macht die Sache für Dich sehr schwierig.
In meinem Alter habe ich diese Probleme nicht ,ich arbeite auch nicht,nur ehrenamtlich und zur Zeit betreue ich meine Demente Tante.
Das ist auch oft stressig und ich merke es oft daran,dass die Schmerzen stärker werden,doch ich mache es sehr gerne.Da bist Du schon schlechter dran mit der Arbeit im Hintergrund.Kann mich schon in Dich hineinversetzen doch keine Tips geben.
Jedoch ohne Ruhepol wird es für Dich auf Dauer schwer,gut dass dein Mann Dich so lieb unterstützt.Schaffe Dir einfach soviel Freiräume wie möglich und Versuche zu entspannen,guter Tip,den ich aber selber nicht beherrsche.Entspannen ist für mich total schwer,immer schön,dass ist mein Problem doch ich arbeite daran,Versuche es sucht mit Muskelentspannung nach Jacobsen dass hilft schonmal.Schönes Wochenende und liebe Grüße Anna
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Re: Von mir an euch - Hallo :-)

Beitragvon Shetyna » Fr 20. Apr 2018, 18:54

Hallo Lil,

es ist fast unmöglich Beruf und Krankheit zusammen bewältigen zu können. Fibro macht so müde und erschöpft, da muss man schon froh sein wenn man seinen Haushalt schafft. Zum Glück ist sie bei mir sehr spät ausgebrochen und ich war bald darauf Rentner (Altersrente), und mein Sohn ist mittlerweile schon 20 Jahre alt und sehr selbständig. Eine frühere Rente wegen der Krankheit ist eigentlich so gut wie unmöglich, da Fibro hier irgendwie ein Stiefkind ist. Daher ist es gut, dass dein Mann dich so tatkräftig unterstützt. Ja, und ein Kind braucht natürlich seine Mutter und auch Aufmerksamkeit und Zuwendung. Das ist alles sehr schwer unter einen Hut zu bekommen. Daher wünsche ich dir sehr, dass du immer genug Kraft und Energie haben wirst.

Liebe Grüße
Shetyna
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