Meine Geschichte

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Meine Geschichte

Beitragvon Lachliesl » Sa 21. Apr 2018, 22:34

Hallo zusammen,
heute vor genau einer Woche habe ich mich hier im Forum angemeldet und hatte auch schon meine Geschichte niedergeschrieben. Doch aus irgendeinem unerklärlichen Grund war nach dem Klicken auf senden mein ganzer Text weg und ich hatte keine Lust alles noch mal zu schreiben, da ich das auch noch über mein Tablett und eine englische Tastatur getan habe. Das war mir zu anstrengend. Heute bin ich schlauer: ich sitze an meinem PC, habe eine deutsche Tastatur und schreibe meinen Text in Word… wozu gibt es sonst copy and paste.
Shetyna hat in dem Willkommensgruß an mich schon meinen Nicknamen angesprochen. Ja, Lachliesl ist bei mir Programm… ich bin die, „die immer lacht“, wenn ihr versteht, was ich meine. Ich zeige den anderen, vor allem fremden Menschen, nie, wie es wirklich in mir aussieht. Wenn mich die Leute besser kennen gelernt haben und ich hier und da doch mal etwas erzähle, dann sind sie meist immer verblüfft, denn durch mein Lachen dachten sie, ich sei der glücklichste Mensch auf Erden… doch der Schein trügt. In meinem Fall sogar sehr. Seit meiner Pubertät ging es mit meiner seelischen Verfassung bergab, denn in den 1990er Jahren bekam ich nicht einfach nur eine frauliche Figur, nein, irgendwie sah das anders aus und dass, obwohl ich viel Sport trieb.
In meiner Ausbildung habe ich dann meine erste echte Diät gemacht, doch irgendwie wollte es nicht dahin, wo ich hin wollte, trotz Disziplin. Der Jojo-Effekt war nicht ohne und ich ordentlich frustriert. Immer wieder habe ich versucht dem Herr zu werden, doch ich nahm an einigen Stellen gut ab, aber an anderen dafür kaum… 2006 habe ich dann erfahren warum das so ist… ich habe ein Lipödem, eine Fettverteilungsstörung. Bei mir sind Ober- und Unterschenkel, sowie der Ober- und Unterarm betroffen. Aber bis zu der Diagnose sind halt mehr als 10 Jahre der Verzweiflung ins Land gegangen, was für meine Psyche nicht gerade förderlich war.
Aber noch mal zurück zu der kleinen Lachliesl. Ich war eigentlich immer das ruhige strebsame Mädchen, dass es gern allen recht machte. Ich habe auch gern gegeben, jedem gern geholfen, und mich oft den hingegeben wie es ist, mich nicht gewehrt. Vor 3 Jahren habe ich herausgefunden, warum das so ist.
Durch das Lipödem litt ich natürlich immer mehr an Schmerzen. Lange Zeit ohne dem Wissen „Warum“. Auch habe ich seit Geburt eine Bogenschlussstörung am letzten Lendenwirbel und dieser Wirbel gleitet durch die Instabilität zum Glück nur leicht in den Nervenkanal. Allerdings machte es mir als Kind oft Probleme und man wunderte sich immer, warum ein so junges Ding wie ich schon einen Hexenschuss bekommen konnte. 2002 ging ich dann einfach mal zu einem andern Orthopäden, der steckte mich in einen CT und zack, Diagnose stand. Nun musste ich lernen, damit zu leben. Nicht einfach, weil es immer wieder Situationen gibt, in denen der kleine Schuft L5 immer mal wieder auf Reisen gehen möchte. Sowohl durch das Wirbelgleiten und auch durch das extremer werdende Lipödem musste ich immer mehr sportliche Aktivitäten einstellen… Das tat weh und meiner Psyche wieder nicht gut… Ihr merkt, ich steckte schon damals in einem Teufelskreis…
Ca. 2013 fing es dann mit furchtbaren Schmerzen in den Füßen an. Viele Ärzte, viele Meinungen, keine Heilung... die Schmerzen wurden immer schlimmer und da ich morgens auch Anlaufschmerzen bekam und die Schmerzen auch in meinen Händen anfingen, vermutete ich Rheuma und stellte mich bei einem Rheumatologen vor. Diagnose des Arztes: KEIN Rheuma. OK… doch woher kamen diese Schmerzen.
Durch eine Krankheit meines Mannes hatte aber nicht mehr die Zeit und Kraft mich um mich zu kümmern, also gab ich mich dem hin und lebte mit meinen Schmerzen.
Doch der Teufelskreis lief weiter und 2015 bekam ich meine Keule. Im Frühjahr hatte ich einen Burn-Out, dessen Ursache nicht in meiner Arbeit lag, sondern schlicht weg an mir. Ich nahm meinem Mann alles ab und war hier und da für andere da und bemerkte dabei nicht, dass das viel zu viel wurde. Ich hatte kaum noch Erholungsphasen und war immer in Action. Der BO holte mich dann ganz schnell wieder runter und ich war gezwungen in meinem Leben aufzuräumen und runter zu fahren.
Ende 2015 bin ich dann zur Mutter-Kind-Kur. Ich war in einer ziemlich kleinen Klinik, wo einem nach wenigen Tagen schon alle mit Namen begrüßen konnten. Der Arzt der Klinik hielt mehrere Vorträge und darunter war auch einer über Schmerzbewältigung. Hier schnitt er das Thema Fibromyalgie an und ich fand mich total wieder. Ich habe vor Schreck sogar weinen müssen. Ich hatte es ja schon länger im Verdacht, aber dieser Vortrag hat mir die Augen geöffnet. Ich bin danach zu ihm hin gegangen und habe ihm gesagt, dass ich vermute auch Fibromyalgie zu haben. Ja und er vermutete das auch. Ich habe mich allerdings nie getraut, sowohl vorher wie auch nachher nicht, diese Vermutung vor meinen Ärzten auszusprechen.
Als ich wieder zurück war habe ich wieder einen neuen Orthopäden aufgesucht, der auf Füße spezialisiert ist. Hier hörte mir endlich mal wieder jemand zu uns stempelte mich nicht als zu Fett ab. Denn wenn es das wäre, hätte ich sicher nicht so starke Schmerzen in den Händen. Und auch die Morgensteifigkeit passte ihm nicht so in den Kram. Wir haben neue, andere Einlagen ausprobiert und auch ein MRT gab kein Ergebnis, so dass er ratlos vor mir saß. Er schickte mich dann zu seinem Mentor und Lehrmeistern nach Hildesheim in die Helios Kliniken. Dieser schaute sich auch die MRT Bilder an und untersuchte meinen Fuß ausführlich. Er vermutete, dass die Sehne unterm Fuß (mir fällt der Fachbegriff gerade nicht ein) entzündet sein könnte und verordnetet mit eine Lagerungs-Schiene, so dass diese Sehne auch über Nacht unter Spannung war. Artig wie ich war habe ich diese getragen und jede Nacht mir wieder von den Füßen gerissen, weil ich so Schmerzen hatte.
Mittlerweile waren es ja auch nicht mehr nur die Füße, sondern die Schmerzen kamen an immer mehr Stellen. Als ich dann wieder bei ihm war und ihm erzählte wie es mir in den 6 Wochen erging, da nahm er die gleiche Pose ein wie mein Orthopäde (sein alter Schüler), aber er sprach und sagte: Das hört sich ja fast wie Weichteilrheuma an…
Da war es, endlich hatte es ein Arzt ausgesprochen. Ich war einerseits geschockt, da ich immer noch gehofft habe, dass es etwas ganz anderes banales ist, aber andererseits auch froh, das das Kind endlich einen Namen hatte und man damit arbeiten konnte.
Doch so ganz stand die Diagnose noch nicht. Ich sollte das noch einmal von einem Rheumatologen untersuchen lassen. Da mein Rheumatologe ja bei der Untersuchung ja nicht mal weiter untersucht hat habe ich nach einem anderen gesucht, der auch auf Fibromyalgie spezialisiert ist und bin bei einer Ärztin in Hannover gelandet. Sie hat mich untersucht und ist die 18 Tenderpoints durchgegangen. Allerdings hat sie mich angefasst, als wäre ich aus feinstem Porzellan. Meine Muskelansätze hat sie durch meinen natürlichen Subkutis-Mantel gar nicht erreicht. Ihre Diagnose: keine Fibromyalgie, ich solle einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Da meine Schwiegermutter auch unter Fibromyalgie leidet, bin ich auch zu ihrer Schmerztherapeutin gegangen. Diese hat sich dann meine Geschichte angehört und mich danach eingehend untersucht. Da sie selbst auch nicht so ein zartes Reh hat sie auch ordentlich zugepackt und ja, ich hätte die Wände hoch gehen können. Ihre Diagnose: Fibromyalgie. Ich habe dann bei ihr eine Basen-Procain-Infusion alle 3 Wochen bekommen und diese tat wirklich gut. Innerhalb der drei Wochen hatte ich immer mindestens eine Woche, in der ich Bäume ausreißen konnte. Doch hat sie Ende 2016 in der Schmerzambulanz aufgehört. Und da keine neue Ärztin nachkam, mussten wir uns alle nach neuen Schmerztherapeuten umsehen. Ich hatte die Hoffnung nicht aufgegeben, dass die Stelle doch wieder neu besetzt werden kann und verzichtete erst einmal. Doch jetzt über ein Jahr später ging es nicht mehr. Ende Mai habe ich einen Termin bei einem neuen Schmerztherapeuten, der auch viele ihrer Patienten übernommen hat. Ich bin gespannt und habe wieder Hoffnung, dass es mir bald besser geht. Denn seit anfang dieses Jahres bin ich sowohl Körperlich, wie auch Psychisch wieder arg am Limit, dass etwas passieren muss…
Sorry, dass es so lang geworden ist. (oops67)
Sandra
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Anna » So 22. Apr 2018, 07:33

Hallo Sandra,dass ist eine sehr traurige Geschichte,Du hast wirklich viel erlebt und mitgemacht. Lipödem ist eine fürchterliche Erkrankung und man kann es nur lindern.Es ist doch nicht verwunderlich ,dass Du Fibromyalgie bekommen hast,bei dem was Du durchgemacht hast,denn durch Überbelastung wird eine Fibro auch ausgelöst.Könnte mir sogar vorstellen,dass durch dass Lipödem die Nerven sehr stark Komprimiert und gereizt werden und auf Dauer sogar zerstört ( die kleinen Nervenfasern) spreche doch deine neue Schmerztherapeutin Mal darauf an.
Bornout ist ähnlich wie eine Depression und dass kommt bei Fibro oft vor,weil gerade diese Menschen meist ein Helfersyndrom haben und nicht nein sagen können,dabei bleiben sie meist auf der Strecke.Hoffe wirklich für Dich dass die neue Schmerztherapeutin den richtigen Ansatz für Dich findet ,dass wünsche ich Dir von Herzen,Mit meine Schmerztherapeutin habe ich ein riesen Glück,sie hat gleich von Anfang an eine Biopsie machen lassen,bei der dann entdeckt wurde dass die kleinen Nervenfasern teilweise zerstört sind.
Vielleicht bietet sie Dir eine stationäre Multimodale Therapie an,dass wäre für Dich eine sehr gute Wahl,da sie auch eine Psychotherapie mit beinhaltet und vieles mehr. Viel Glück und melde Dich wieder *troest* Anna
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Mia » So 22. Apr 2018, 08:48

Moin Sandra
Du hast eine Menge durch stehen müssen, leider! Lipödem hat meine Älteste Tochter auch, und wie Du kämpfst sie erfolglos gegen ihr Übergewicht. Es fing mit ca. 12 bei ihr an, das Ihre Beine dick wurden. Dabei ass sie nie viel, 2 Stck. Kartoffeln, klacks Gemüse und bloss kein Fleisch. Ausser das von ihr heute noch heißgeliebte Hühnerschenkel. Inzwischen sind nicht nur ihre Beine extrem dick sondern auch die Arme. Behandeln läßt sie sich z.Zt. nicht, alles was sie ausprobierte brachte keinen Erfolg.

Ich hoffe für Dich, dass Du eine fähige Schmerztherapeutin bekommst und sie Dir Fibromäßig etwas helfen kann.
Ich selber bin auch bei einem sehr guten Schmerztherapeuten und nehme ein Anti Depressiva um schlafen zu können und auch um die Schmerzen etwas zu lindern. Zusätzlich wegen meines Regg less Syndrom noch Tilidin, was mir gut hilft. Da ich z.Zt aber massive Schmerzschübe habe, wwegen des kalten Wetters oder wegen extremen Stress, weiß ich nicht. Aber meist geht es mir bei wärmeren Temperaturen immer besser. Werde ich beim nächsten Besuch bei ihm um zusätzliche Muskelentspanner bitten. Hatte ich am Anfang auch als Dauermedikation. Bis sie dann nur noch für 14 Tage zugelassen wurden. Das brachte mir nichts und ich habe ganz auf sie verzichtet. angeblich sollten sie die Leber stark angreifen. Jetzt will ich eigentlich nur noch hin und wieder mal schmerzärmer sein.

Ich hoffe Du fühlst Dich hier wohl und wir lesen noch öfter von Dir.

LG Mia
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Lachliesl » So 22. Apr 2018, 08:54

Danke für eure lieben Worte
Ich sag ja immer mit der Fibromyalgie und der psyche ist es wie mit dem Huhn und dem Ei, keiner weiß so wirklich, was zuerst da war...
Und ja, ich glaube auch, dass mein Lipödem mitunter die fibro ausgelöst hat... Als der liebe Gott die Krankheiten verteilt hat, hab ich scheinbar nicht so genau hingehört und mich einfach immer wieder gemeldet.
Wirbelgleiten - eosinpohile Ösophagitis - Schilddrüsen Unterfunktion - Lipödem - Raynould Syndrom - Senkspreizfuß - Kniefehlstellung - Fibromyalgie - Tinnitus (psychisch) - Depression

Ach ich fühle mich manchmal echt hilflos.... Heute morgen war ich mal wieder steif wie ein Brett, Antrieb ist trotz des tollen Wetters arg eingeschränkt. Ich quäle mich meinen lieben Kollegen zu liebe zur Arbeit. Ich hab nen laufenden Antrag auf Gdb und bin dabei wieder einen Reha Antrag zu stellen. Letztes Jahr wurde der nämlich abgelehnt. An eine stationäre Schmerztherapie habe ich auch schon gedacht, aber seit dem meine Schmerztherapeutin hier weg ist, mag ich nicht da hin... Müsste dann jetzt bis nach Göttingen, was ich dieses Mal aber angehen werde, sollte die Reha wieder abgelehnt werden.... Meine medikamentöse Einstellung ist sicher auch nicht mehr die beste... Nehme mittlerweile 200mg tramadol retard, 30 mg arcoxia und 30 mg citralopram.... Aber es reicht oft nicht.... Letztens hatte ich so unruhige Beine und Arme und Schmerzen, dass ich nicht einschlafen konnte, da musste ich noch mal nachlegen.... Wenn das allerdings so weiter geht, bin ich bald am tageslimit angekommen... Und dann??? Ne, hier muss dringend was passieren....
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Anna » So 22. Apr 2018, 09:48

Genau so ist es,es muss dringend was passieren!!! Ich dachte da auch an eine stationäre Schmerztherapie,also ich fand sie sehr gut! Doch wenn für Dich eine Reha auch gut passt dann ist es doch auch prima,damit kenne ich mich nicht aus.Bitte bleibe am Ball .Wie ist es mit Verhaltenstherapie?? Hilft mir auch gut???Wünsche Dir,dass sich das alles nicht so in die Länge zieht. Liebe Grüße Anna
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Lachliesl » So 22. Apr 2018, 10:08

Ich habe eine super Psychologin, die mit mir auch viel Entspannung und schmerzbewältigung macht... Da bin ich seit einem Jahr und möchte sie echt nicht missen...
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Lachliesl » So 22. Apr 2018, 10:11

Vorher hatte ich nen Waldschrat.. Die hat immer wieder die aktuelle Politik mit in die Sitzungen einbezogen... Sie hätte auch voll die reichsbürgerischen Ansichten.... Voll schlimm die alte.... Meine eigentlichen Probleme hat sie nicht gefunden...
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Claudia » So 22. Apr 2018, 18:59

Hallo Lachliesl!
Ich denke auch du solltest unbedingt am Ball bleiben,damit dir geholfen wird und du nicht deine Medikamente zu hoch dosieren mußt.
Viele Grüße
Claudia
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Shetyna » So 22. Apr 2018, 20:51

Hallo Lachliesl,

da hast du wirklich schon einiges hinter dir und es ist so schwer gute Ärzte zu finden, die einen nicht als Psycho oder Hypochonder abstempeln. Und wenn man dann auch noch Übergewicht hat oder ein Lipödem, dann wird man deswegen auch oft noch blöd angequatscht und bekommt zu hören man würde zu viel essen. Ich leide auch unter sehr dicken Oberschenkeln und als ich wegen eines Widerspruchs zur Höhe des GdB zu einem Gutachter musste, hat der in sein Gutachten geschrieben ich hätte Elefantenbeine und würde zu viel essen. Da war ich aber stinksauer, denn der kann ja nicht wissen was ich esse, denn er hat noch nie bei mir am Esstisch gesessen, denn ich esse ganz normal. Meine Blutwerte sind alle im Normbereich, und hätte er seine Hausaufgaben gemacht und die mit in seine Überlegungen einbezogen, dann hätte er das erkennen müssen. Und von der Sorte wie er rennen leider viel zu viele Weißkittel rum und wir sind die Dummen.

Ich wünsche dir das du schnell eine gute Möglichkeit für eine Behandlung findest, die dir hilft. Egal ob stationär oder ambulant.

Liebe Grüße
Shetyna
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Mia » Mo 23. Apr 2018, 09:31

Wow Lachliesl , da nimmst Du ja ne ganze Menge. Pass bloss auf, dass die Drogenkontrolle bei Dir nicht fündig wird. Und ich habe davor schon Angst dass die kommen. Meine Schublade ist voller Medis.
Ich hoffe für Dich, Du findest schnell eine gute Lösung und eine/n gute/n Schmerztherapeuten/in.

LG MIa
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