Hallo an alle

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Beitragvon Doro65 » Mi 18. Apr 2018, 12:50

Hallo zusammen, ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen, bei mir steht die Diagnose noch nicht fest, ich stehe noch ganz am Anfang, möchte mich aber schonmal kurz vorstellen:

Ich bin 53, verh. mit 3 erwachsenen Kindern, bin halbtags berufstätig und Hundebesitzerin. Wegen meiner akuten Bandscheibenbeschwerden (habe eine Vorwölbung, die 2013 diagnostiziert wurde), habe ich nun die Gelegenheit genutzt, sämtliche vorhandenen Beschwerden beim Arzt vorzutragen und um Abklärung zu bitten. Ich habe seit Jahren Schlafstörungen, einschlafen ist okay, werde aber mind. 4 - 5 mal jede Nacht wach, bin nie ausgeschlafen und erholt am Morgen. Seit ca. 3 Jahren kommen insb. nächtliche Schmerzen dazu, ich kann mich kaum im Bett umdrehen, der Rücken schmerzt eigentlich immer, abwechselnd ist es dann zusätzlich die Schulter, Hüfte, Ellbogen, Daumengelenk, Zehen, Füße. Tagsüber habe ich Schmerzen beim Positionswechsel, also aufstehen usw., Knie, Beine, Oberschenkel, immer mal wieder woanders. Wenn ich morgens aufstehe, muss ich mich dabei an der Kommode abstützen bei den ersten Schritten, nach ein paar Minuten geht es dann besser.

Ich fühle mich immer müde, auch nach der kleinsten Kleinigkeit erschöpft, überhaupt nicht leistungsfähig. Dies ist schon sehr lange Zeit so, es wurde zweimal (2014 und 2016) mein Blut auf Rheuma untersucht, es war aber nichts feststellbar, und ich gebe es zu, ich hab das dann so hingenommen und eben weiter vor mich hin gelitten, auch vom Arzt kam dann nichts weiter an Vorschlägen zu einer weiterführenden Diagnostik. Mittlerweile ist mein Leidensdruck aber sehr groß, insbesondere die nächtlichen Schmerzen zermürben mich, ebenso meine ständige Müdigkeit und Schlappheit.

Habe zusätzlich noch Neurodermitits und Heuschnupfen, komme aber mit beiden Krankheiten ganz gut klar.

War nun heute zum Blut abnehmen, es wird nochmal alles untersucht, insbes. die Rheumafaktoren, sollte da nichts feststellbar sein, dann werde ich diesmal auf jeden Fall nicht aufgeben und auf weitere Diagnostik bestehen. Auf Fibromyalgie bin ich nach googlen meiner Beschwerden gestossen, bisher hat noch kein Arzt dieses Wort in den Mund genommen.

Nun erstmal danke für`s Lesen, ich werde weiter berichten.

Es grüßt euch

Doro
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Shetyna » Mi 18. Apr 2018, 13:26

Hallo Doro,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns im Forum. Es scheint dir ähnlich zu ergehen wie den meisten von uns, denn fast alle hatten Schmerzen, waren müde und erschöpft, und kein Arzt kam auf die Idee das es Fibromyalgie sein könnte. Irgendwie scheint diese Erkrankung ein Stiefkind bei den Ärzten zu sein. Ist ja auch nicht so einfach die Diagnose zu stellen, denn man kann es weder bei Blutuntersuchungen noch beim Röntgen feststellen. Leider gibt es auch noch andere Krankheiten, die ähnliche Symptome haben, und daher ist es schwierig festzustellen, was man hat. Wenn sich aber vieles mit den Symptomen bei Fibro deckt, dann nicht locker lassen und unbedingt einen Facharzt aufsuchen und das abklären lassen. Doch das hast du ja schon selbst erkannt und so bist du auf dem richtigen Weg. Ich drücke dir die Daumen das du endlich einen Arzt findest der dir helfen kann und anhand deiner Beschwerden die passende Diagnose stellt. Ist zwar nicht gerade schön wenn es dann Fibro ist, aber dann hast du endlich Gewissheit und kannst dich darauf einstellen.

Wir freuen uns, wenn du weiter berichtest was so passiert und dich mit uns austauscht.

Alles Gute, liebe Grüße
Shetyna
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Connie » Mi 18. Apr 2018, 13:29

Hallo Doro,

herzlich willkommen im Forum! Da hast Du ja auch schon eine längere Leidensgeschichte.
Die Fibromalgie ist eine Ausschlußdiagnose, d.h. andere in Frage kommende Krankheiten müssen ausgeschlossen werden. Fibromyalgie ist nicht durch bildgebende Verfahren zu sehen und nicht durch Blutuntersuchungen feststellbar, aber das ist Dir sicherlich bekannt. Deshalb müssen ja so viele Untersuchungen bei versch. Ärzten gemacht werden. Das kann ganz schön zermürbend und anstrengend sein. Müdigkeit und Schlappheit tun ihr übriges.

Bin gespannt, was bei den Untersuchungen herauskommt. Ja, bleib dran, gib Dich nicht gleich zufrieden. Ich wünsche Dir, daß es keine Fibromalgie ist, sondern etwas, das gut behandelbar und nicht bedrohlich ist. Denn es gibt noch kein Medikament und keine Therapie, die bei Fibromyalgie helfen oder gar heilen können.

Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören!

Viele Grüße

Die Connie
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Anna » Mi 18. Apr 2018, 16:05

Hallo Doro Grüße Dich auch,ja Du bist auf dem richtigen Weg,lasse nicht locker und ja es könnte Fibro sein muss aber nicht.
Würde empfehlen zu einem Arzt zu gehen der sich damit auskennt, zB Schmerztherapeuten oder Rheumatologen.
Viel Glück Anna
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Claudia » Mi 18. Apr 2018, 18:16

Hallo Doro!
Auch von mir ein herzliches Willkommen! Denke du bist auf dem richtigen Weg,wird ja auch Zeit das du eine Diagnose bekommst. Mein Tipp such dir einen Arzt der sich mit Fibro auskennt (Rheumatologe) und mach dir einfach schon mal einen Termin,denn da gibt es eine Wartezeit bis zu einem halben Jahr.
Hoffe du berichtest uns wie es bei dir weitergeht !
Viele Grüße
Claudia
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Mia » Do 19. Apr 2018, 08:30

Herzlich Willkommen Doro
bei Deiner Beschreibung dachte ich doch glatt, Du meinst mich. Auch ich hatte div. Bandscheibenvorfälle, auf die ich alle Beschwerden führte. Durch Kr.gymnastik bekam ich das alles in den Griff. Was blieb waren div. Schmerzen, die Müdigkeit und Erschöpfungen. Es hat sehr lange gedauert bis das Wort Fibro genannt wurde.
Du wirst auf Rheume per Labor untersucht? Ich habe ja anerkannt Fibro und Hashimoto Th., die Symptome ähneln sich bei beiden Krankheiten. Vor 4-5 J. dann konnte ich von sofort an nichts mehr essen und nahm über 25 Kg ab. Rheume wurde bei Hausarzt untersucht, nichts. Dann ließ ich mich in die Uni einweisen, weil ich nicht mehr konnte. Und dort wurden ich von Kopf bis Fuss geröngt und sie stellten erst dort fest, dass ich Rheuma habe. Also nicht locker lassen bei den Blutuntersuchungen, bestehe aufs Röntgen. Bekomme jetzt Medis und ich habe das Rheuma einigermaßen im Griff. Leider die Fibro nicht!

Ich drücke Dir beide Daumen, dass Du bald eine Diagnose bekommst, die Dir hilft.

LG Mia
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Doro65 » Do 19. Apr 2018, 11:45

Hallo zusammen,

erstmal danke für eure Antworten. Mir ist bewusst, dass es auch etwas ganz anderes sein kann, was mir so zu schaffen macht, aber es passt einfach sehr viel zusammen und ich bin froh über den Austausch. Froh auch deshalb, weil es mir hoffentlich dabei hilft, diesmal hartnäckiger zu sein bei der Verfolgung meiner eigenen Interessen. Es wurden in den letzten Jahren bereits zweimal Blutuntersuchungen auf Rheuma gemacht, nichts zu finden, für die Ärzte war das Thema damit erledigt, für mich auch erstmal. Zwar waren die Beschwerden damals nicht so stark wie heute, aber beeinträchtigt bin ich dadurch insgesamt schon einige Jahre.

Vielleicht ging es einigen von euch genauso wie mir, ich habe Hemmungen, meine ganzen Zipperlein aufzuzählen, denke immer, das kommt rüber wie eine Mimose, wie eine Simmulantin (auch weil eben bisher nichts gefunden wurde). Diese Woche bin ich krankgeschrieben wegen akuter Bandscheibenbeschwerden, das habe ich schonmal verstärkt nach Belastung, von den "normalen" und täglichen Rückenschmerzen rede ich da gar nicht, die sind sowieso immer da. Ich habe also in dem Zusammenhang dem Arzt dann auch von meinen anderen Beschwerden erzählt, insb. von den nächtlichen Schmerzen an allen möglichen Körperstellen, so richtig ins Detail gegangen bin ich bisher gar nicht, werde das aber auf jeden Fall nochmal machen beim nächsten Termin.

Ich komme mir einfach komisch vor, wenn ich sage, dass ich mich nach dem Staubsaugen des Wohnzimmers fühle wie nach einem kompletten Frühjahrsputz. Aktivitäten wie Stadtbummel, shoppen, Tagesausflüge machen wir gar nicht mehr, da das für mich einfach nur megaanstrengend ist und ich es nicht genießen kann. Seit gestern hab ich wieder Schulterschmerzen, kann meinen Arm nur begrenzt heben und drehen, ich fühle mich nicht wie 53, sondern wie geschätzt 80, was ich wirklich furchtbar finde.

Immerhin sagte mein Arzt bereits, wenn bei der Blutuntersuchung nichts rauskommt, dann würde er da mal einen Fachmann drüberschauen lassen. Da kommt dann die nächste Frage nach einem entsprechenden Arzt auf, wir wohnen hier sehr ländlich, jeder Facharzttermin ist mit viel Zeitaufwand verbunden, von der Wartezeit auf einen Termin mal abgesehen. Aber ich werde diesmal dran bleiben, das hab ich mir ganz fest vorgenommen, denn so wie in der letzten Zeit möchte ich einfach nicht weitermachen. Übrigens soll ich mich lt. Arzt vorerst mit Ibu über Wasser halten, was anderes könne er mir nicht anbieten und das wäre auch das Mittel der 1. Wahl. Da ich seit über einem halben Jahr an einem Fersensporn leide und in der schlimmsten Phase mehr als reichlich Ibu genommen hab, bin ich mir nicht sicher, ob das wirklich dauerhaft eine gute Idee ist....

Danke für`s Lesen und liebe Grüße,

Doro
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Anna » Do 19. Apr 2018, 12:51

Hallo Doro,Du musst einfach selber aktiv werden,suche Dir einen Facharzt der spezialisiert auf Fibro ist,musst Du telefonisch abklären ,der Termin dauert natürlich einige Zeit,doch auch die Fahrt dass musst Du dann in Kauf nehmen.Wenn der Termin steht Holst Du Dir eine Überweisung.Darauf zu hoffen dass die Ärzte Mal aktiv werden ist zermürbend außerdem sprengt es bei dem normalen Hausarzt das Budget,denke auch da Mal dran ,sie wollen keine teuren Patienten.
Bei dem Facharzt musst Du natürlich alles berichten was Du hast und hattest,habe übrigens jede Nacht Schmerzen. So nun bist Du dran liebe Doro viel Glück und warte nicht zu lange
PS wenn Dir Ibo hilft ist es Okay LG Anna
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Fox » Do 19. Apr 2018, 13:20

Hallo und Willkommnen Doro! *hallo*

Danke für deinen Eingangspost, insbesondere die Beschreibung deine Beschwerden.
Glaube, es kann sich hier jeder mit dir identifizieren.
Auf jeden Fall super, dass du all deine Beschwerden beim Arzt abklären lässt.

Persönlich habe ich dieses Jahr auch schon einige Arzttermine und Untersuchungen hinter mir.
Und am Ende war ich nicht viel klüger als vorher *lach*
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Arzt etwas gegen deine Beschwerden machen kann.
Wenn es Fibro ist, tut es mir sehr leid =(

Alles Gute und immer positiv bleiben ;)
Liebe Grüße - euer Fuchs
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Re: Hallo an alle

Beitragvon Connie » Do 19. Apr 2018, 13:27

Hallo Doro,

ich kann Anna nur zustimmen! Auch bezüglich Ibuprofen. Bei den Schmerzmitteln muß jeder selber probieren, was hilft.

"Ich komme mir einfach komisch vor, wenn ich sage, dass ich mich nach dem Staubsaugen des Wohnzimmers fühle wie nach einem kompletten Frühjahrsputz. Aktivitäten wie Stadtbummel, shoppen, Tagesausflüge machen wir gar nicht mehr, da das für mich einfach nur megaanstrengend ist und ich es nicht genießen kann. Seit gestern hab ich wieder Schulterschmerzen, kann meinen Arm nur begrenzt heben und drehen, ich fühle mich nicht wie 53, sondern wie geschätzt 80, was ich wirklich furchtbar finde."
Das könnte ich geschrieben haben, genauso ging und geht es mir auch. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, daß Ärzte überfordert sind, wenn man eine solche Anzahl an Symptomen beschreibt.
Und manchmal fehlen mir auch die richtigen Worte, um einen Schmerz oder einen Zustand anschaulich und richtig zu beschreiben.

Ja, es sind ja alleine schon die Arztgänge anstrengend. Wenn man dann noch kaum Hilfe erhält, hat man irgendwann genug und geht kaum noch hin. Was aber ein Fehler ist. Leider bin ich eine "Arztgangverweigernatur", ich gehe nur, wenn unbedingt nötig. Mach's besser als ich.

Als bei mir verschiedene Symptome auftraten, vor ungef. 8 - 9 Jahren (weiß gar nicht mehr so genau), habe ich sie zunächst so gut es ging ignoriert. Damalas war es aber auch noch längst nicht so schlimm bei mir wie jetzt. Es trat immer mal wieder auf und ging dann auch immer wieder weg. Da war ich auch dann wieder leistungsfähig. Bin dann zunächst zur Hausärztin, die ich dann nach einigen Besuchen daruf hinwies, daß es auch Fibro sein könne. Von selbst war sie nicht darauf gekommen. Letztlich hat ein Neurologe bei mir die Diagnose gestellt. Wobei ich auch noch Hashimoto Thyreoiditis habe, die ähnliche Symptome haben kann.

Viele Grüße

Die Connie
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