Mastzellaktivierungssyndrom und Histaminintoleranz

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Connie
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Re: Mastzellaktivierungssyndrom und Histaminintoleranz

Beitrag von Connie » Fr 27. Mär 2020, 22:22

Hallo x-rated,

ich habe alle Links durchgelesen. Sehr interessant, danke!

LG

Die Connie

Jay-CS
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Re: Mastzellaktivierungssyndrom und Histaminintoleranz

Beitrag von Jay-CS » So 27. Feb 2022, 13:32

Ich bin jetzt seit Ende November mit der Selbstdiagnose & -Behandlung neuer/veränderter Symptome beschäftigt gewesen:
Die 1. und 2. BioNTech-Impfungen haben bei mir eine Mastzellen-Erkrankung, MCAS, getriggert,
die mich sehr stark lahm legt, bin auch seitdem mittelfristig krank geschrieben, kann mich nur noch wenig bewegen (Erschöpfung, Schmerzen, aber etwas anders als bei Fibro, Übelkeit), plus ein Haufen "allergischer Symptome" (Nebenhöhlen, Hautbrennen, -jucken), alles nicht sofort, sondern baut sich mit der Wirkung des Impfstoff auf.
Meine englischen FM/CFS-Seiten (bes. healthrising) haben mich auf Histamin, & weil das nicht ganz passt auf MCAS gebracht,
seitdem helfen mir zusätzlich bestimmte MCAS-Pülverchen (z.B. Quercetin & Luteolin), schaff es trotz schon karger Diät histaminarme Lebensmittel zu erhöhen, wieder hilft Wim Hof's Kaltduschen und Atemübung, und ein Antihistaminikum 2. Generation. Viele Ärzte sind überfordert, weil die Diagnose noch jünger ist als Fibro, aber dann hat doch meine Allergologin (der ich es gar nicht zugetraut hab), mir alles bestätigt, und seitdem hab ich gemerkt, dass MCAS-Forschung in Deutschland (Molderings in Bonn) eine Hochburg hat. Der Fragebogen, den sie mir mitgegeben hat, ist eben von Molderings, und da war ich auf anhieb schon auf 18 Punkten, bin dann nach wieiterem Überlegen und Untersuchungen auf 25 gestiegen (bei 14 sei MCAS schon 'sicher', was allerdings von anderen derzeitigen diagnostischen Kriterien ein wenig in Frage gestellt wird).
https://www.humangenetics.uni-bonn.de/d ... tenversion

Interessanterweise haben sowohl Mastzellen als auch MCAS gar nicht so wenig mit Fibro zu tun:
Auf meiner Übersicht (B.1) sind Mastzellen als "Biomarker" gelistet viewtopic.php?f=20&t=1721. Dahinter steckt, dass vor einigen Jahren bei Fibros stark erhöhte Anzahl von Mastzellen in der Haut festgestellt wurden (ähnlich im Darm bei Reizdarm). Manche Forscher haben das als Teil-Ursache vermutet, aber erstmal ist es nur ein "Zeichen", also "(Bio-)Marker". Zusammenhängen tut es allerdings eng mit der Hypothese, dass Fibro einen Immunsystem ("autoimmun")-Aspekt haben könnte, also mit Immunglobulinen, Zytokinen, Chemokinen usw., nach denen bei der Autoimmun-Hypothese gefahndet wird.
Um MCAS herunterzubrechen sind Mastzellen eine Art weiße Blutkörperchen, die bei "Angriff" 200 Mediatoren = Botenstoffe aussenden, unter anderem Histamin. Wenn das gar nicht nötig ist, sie also überreagieren, leidet man darunter. Wie eben bei den Mastzellenerkrankungen, von denen Mastozytose die bekanntere ist, und Mastzellenaktivierungssyndrom ein neuer entdecktes, diffuseres und die Arten der Symptome vielfältig. Weil es nicht nur um Histamin geht, wie bei Histaminintoleranz, sondern all dieser 200 Botenstoffen. Diese Vielfältigkeit, Individualität und dass viele Organbereiche betroffen sind kommt uns ja auch schon von Fibro her bekannt vor. Dazu kommt, dass viele der Symptome (Schmerzen, Erschöpfung) und Komorbiditäten (Reizdarm) ähnlich sind, so dass "Fibromyalgie" oder "Schmerzen überall" als eine der Anzeichen für MCAS gilt.
Hier ist ein ganz frischer Artikel (Jan22) dazu, allerdings zz. noch mit dem Fehler, dass MCAS die deutsche Übersetzung von MCAD sei (MCAD ist ein Übergriff; deutsch wär höchstens MZAS). Der Zusammenhang zu FM wird einleitend journalistisch etwas zu eng dargestellt wird, als ob jetzt die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass jemand mit FM oder Reizdarm eigentlich MCAS haben könnte. Dass eine Verwechslungsgefahr oder Komorbidität - wie bei mir - besteht, wie der Artikel abgeschlossen wird, daran zweifle ich persönlich nicht (mehr).
https://www.zentrum-der-gesundheit.de/k ... ngssyndrom
Wie Thomas oben schon erwähnt hat, gehen Afrin in den USA und Molderings in D von möglichen 17% aus, das geht aber sinnig nur wenn/weil man rechnet, dass "wir alle" MCAS haben, inkl. long-COVID (was in dem Artikel nicht erwähnt wird, aber in verschiedenen MCAS/Long-COVID-Studien). Ich find das erstmal zu vollmundig - diese beiden haben sich sehr drauf spezialisiert und übertreiben es finde ich, aber das gehört vieleicht zum Geschäft und kommt uns auch letztlich zu gute, egal ob andere dagegen oder dafür halten.

Ich gehe auch so weit zu sagen, dass die MCAS genau die Überempfindlichkeiten erklärt, die ich zusätzlich und vor Fibro schon immer hatte, dass die Impfungen also nur ein Trigger sind. Das war ja auch der Grund weshalb ich lange und zu recht skeptisch war, ob für mich die Impfungen richtig sind.
Da ich aber immer noch der Meinung war und auch bin, dass dies alles immer noch besser ist als wegen Covid ins Krankenhaus zu müssen, hab ich mich ein zweites Mal impfen lassen. MCAS-Patienten haben oft einen milderen Verlauf, manche MCAS-Experten empfehlen sich nicht impfen zu lassen, andere es nicht zu tun, obwohl es tatsächlich als eine "Ausnahme" gelten dürfte, meinte meine Allergologin (wenn man denn die Diagnostik bezahlen kann...).
Blöd an MCAS mag nämlich sein, dass sowohl die Diagnostik als auch die Therapien noch erforscht werden und dementsprechend Vieles nicht von Kassen übernommen wird. Was mir entgegegen kommt ist allerdings, dass das Trigger-Jagen ein wichtiger Teil der Therapie ist, und das hab ich ja schon durch den Reizdarm und noch intensiver durch die Fibro perfektioniert...
Jetzt tu ich alles, was ich da passend für mich finde, hab glaub ich alles wichtige dazu gelesen, den dicken MCAS-Wälzer von Afrin hab ich angefangen bzw. nutz es als Nachschlagewerk, und beobachte die aktuelle Forschung auf pubmed (Jan22 hat Afrin wieder was veröffentlicht). Waren 2 Monate harte Arbeit, aber jetzt muss ich einfach abwarten, ein bisschen weiter experimentieren und kann - meist nur sitzend am Laptop, oder langsam wie eine Schildkröte - mich wieder um anderes kümmern.

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Re: Mastzellaktivierungssyndrom und Histaminintoleranz

Beitrag von Shetyna » So 27. Feb 2022, 15:13

schade das dich die Impfung so beeinträchtigt, aber wie du schon sagst, besser so als Corona zu bekommen. Denn da könnte es dir noch viel schlimmer ergehen. Solltest du wirklich MCAS haben, dann bist du doppelt gebeutelt. Fibromyalgie mit all ihren Facetten reicht völlig aus, und beide Krankheiten sind im Moment ja noch nicht heilbar und man weiß viele Dinge darüber noch gar nicht.

Wünsche dir gute Besserung!
"Wir leben nicht wie wir es wünschen, sondern wie wir können." BEN CARTWRIGHT in BONANZA

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Re: Mastzellaktivierungssyndrom und Histaminintoleranz

Beitrag von Jay-CS » So 27. Feb 2022, 18:53

Hi Shetyna: Danke dir! :-)
Im Prinzip ist es ja egal, ob es MCAS wirklich ist oder nicht: Vor den Impfungen konnte ich fast lückenlos ein bisschen arbeiten und täglich Tischtennis spielen, seit sofort danach bin ich monatelang außer Gefecht, keiner weiß ansonsten warum, und nur es als MCAS zu behandeln hilft, also "doppelt gebeutelt" mit 2 vagen Krankheiten (wie auch immer sie heißen) bin ich auf jeden Fall... - Aaaaber "gerettet" dadurch, dass ich so gestrickt bin, dass ich laufend Sachen finde, die mir trotz allem mein Leben gut erträglich und sehr glücklich machen....

Ich vergaß: Auch meine Aminosäure GABA etwas zu erhöhen hilft entscheidend, da Histamin Serotonin senkt.

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Re: Mastzellaktivierungssyndrom und Histaminintoleranz

Beitrag von Shetyna » So 27. Feb 2022, 19:39

positiv zu denken ist die halbe Miete!
Wenn ich nicht als kleine Optimistin durch die Welt laufen würde, dann wäre ich schon untergegangen. So sage ich immer es gibt Menschen die noch viel schlimmer dran sind, und so lange ich noch klar im Kopf bin und keine Pflegefall werde, bin ich trotz allem noch zufrieden. Mir hilft es auch ungemein das ich ein Hobby habe das mich ablenkt, und durch das ich nette Kontakte habe.
Viele hier kämpfen sich ebenfalls durchs Leben und lassen sich nicht hängen, und das ist gut so.
"Wir leben nicht wie wir es wünschen, sondern wie wir können." BEN CARTWRIGHT in BONANZA

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